Op vraag van de CVS contactgroep mag ik op donderdag 4 oktober (Dendermonde) en op zaterdag 24 november (Roeselare) een lezing geven over kinesitherapie in de context van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie. De volledige titel luidt “CVS en fibromyalgie vanuit het bio-psycho-sociaal model bekeken, op welke manier kan kinesitherapie een meerwaarde zijn?“.

Geïnteresseerd om deze lezing bij te wonen? Neem contact op met westvlaanderen@cvscontactgroep.be voor meer informatie.

Om het probleem wat te schetsen publiceer ik hieronder een dagboekfragment van Anne Vanschoor, die lijdt aan CVS en fibromyalgie. Eind november mag je op mijn site een samenvatting van de lezing verwachten.

“Het is de tegenwind die de vlieger doet stijgen”

Maandag
Eindelijk is het terug maandag… nog een uurtje en ik lig onder de gevende handen van mijn kinesiste. Dit rustmoment is goud waard voor de roestige, schroeiende spierpijn. In al de bewegingen van mijn lichaam bevindt zich taaie prikkeldraad. Pijnen kruipen en zetten zich onherroepelijk vast…

Dinsdag
Mijn levensweg is er één om in te verdwalen en absoluut niet in dagboekvorm te gieten. Het boeiende aan deze schrijfvorm is dat je zelf beslist wat je uit je leven pikt en het vervolgens een beetje uitvergroot. Het voelt aan als door een vergrootglas kijken met het oog voor detail…

Woensdag
Door de vermoeidheid en de pijn zal deze dag zeker een ‘10-minutendag’ worden; daarmee bedoel ik dat ik elke activiteit of houding maar 10 minuten volhoud. Na deze luttele minuten verzuurt heel mijn systeem en dien ik te veranderen van positie…

Donderdag
Het wordt goochelen met volgende drie thema’s: afstand – pijn – op adem komen. Niets is nog vanzelfsprekend. Ik heb het hier nog steeds moeilijk mee want ik zat zo graag zelf aan het stuur van mijn leven…
Als de rij aan de kassa te lang is, zet ik me neer op een omgedraaide lege drankbak en wacht al zittend mijn beurt af. Hetzelfde doe ik in de winkel als de pijn te hevig wordt. De mensen kijken me soms wel eens raar aan, maar ik sta er niet meer bij stil. Zij voelen mijn lijf niet…

Zaterdag
Laatst las ik een gezegde. Het luidt als volgt: “Je weet niet hoeveel tijd je krijgt, waarom je dan haasten?” Vroeger zouden deze woorden me hebben aangezet om nog méér hooi op mijn vork te nemen, juist omdat je niet kunt weten hoeveel tijd het leven je zal geven, maar nu…? Nu probeer ik deze gedachte om te keren en meer te genieten, zonder het haastig hollen in de vrees om iets te moeten missen, juist omdat… Het is belangrijk om keuzes te maken die je echt gelukkig maken. Al de rest is ballast…

Zondag
Als ik sterf, schenk ik mijn lichaam aan de wetenschap. Ik wil dat ze elke spier, elke pees, elk deeltje van mijn ruggengraat onderzoeken; biopsies nemen van al de spierknobbels en ontstekingen. Zo zal mijn pijn misschien toch nog nuttig zijn geweest voor de toekomst van anderen met dezelfde lijdensweg.
Met deze zin wil ik mijn schrijven besluiten: “Het is de tegenwind die de vlieger doet stijgen…”

(Fragment gevonden in het krantje van de Gezinsbond, september 2012)